Lena

Lena, mama 4 latka z Autyzmem.

Napiszę..zaryczę się przy tym sto razy, ale napiszę. Tak się właśnie zastanawiam..kiedy przestanę płakać mówiąc, myśląc, o chorobie synka.. Może wtedy gdy wszystko z siebie wyrzucę? Tak totalnie do końca? U siebie na blogu nie potrafię o tym pisać w ten sposób..z rodziną nie umiem o tym rozmawiać…może tu się uda?

Może małe wprowadzenie-co to jest autyzm? (za www.dzieci.bci.pl)

Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, które najczęściej ujawnia się w ciągu pierwszych trzech lat życia jako rezultat zaburzenia neurologicznego, które oddziałuje na funkcje pracy mózgu.

Jak zachowują się osoby z autyzmem?
Dzieci autystyczne rozwijają się w zasadzie normalnie aż do 24-30 miesiąca, kiedy to rodzice mogą zauważyć opóźnienie w mowie, zabawach lub kontakcie z dzieckiem. Autyzm może się objawiać w następujących sferach:
-mowa rozwija się słabo lub wcale, używanie słów bez znaczenia, porozumiewanie się gestami zamiast słów, słaba możliwość skupienia uwagi

-dziecko woli spędzać czas samo niż z innymi, nie interesuje się zawieraniem przyjaźni, słaby kontakt wzrokowy, mało się uśmiecha

-nadwrażliwość na dotyk lub brak reakcji na ból, wzrok, słuch, dotyk, ból, węch, smak mogą być mniej lub bardziej upośledzone

-brak spontaniczności lub pomysłowości w zabawach, nie proponuje czynności, nie wymyśla zabaw

-nadpobudliwość lub otępienie, częste wybuchy złego humoru bez powodu, uparte przywiązanie do jednego przedmiotu lub osoby, może okazywać agresję lub autoagresję.

Mój Kuba

Kubuś, lat 4, był planowanym i wyczekiwanym dzieckiem..dość wcześnie pojawił się u mnie instynkt macierzyński… ale marzyłam o dziecku, chciałam być matką taką jakiej ja sama nigdy nie miałam.. np. ciepłą…czułą…

Ciąża to 8 miesięcy ciągłej walki, najpierw zagrożenie poronieniem, krwawienia, infekcje gardła, dróg moczowych, lekkie pogorszenie wzroku, nadciśnienie ciążowe, oddział patologii ciąży, przedwczesny poród… z każdym miesiącem pojawiały się kolejne „sensacje”… pamiętam gdy brałam antybiotyk(był konieczny)…fatalnie się czując ..tak bardzo już kochałam to maleństwo… myśląc..niech mi się dzieje wszystko co najgorsze,ale niech On będzie Zdrowy… płakałam co noc w poduszkę..wybaczcie..ale tylko matki mogą wiedzieć jak to jest..gdy bezwarunkowa miłość trzyma za gardło… niemoc…

W ciąży denerwowało mnie gdy ludzie pytali o Płeć, słysząc „chłopak” odpowiadali „fajnie, ale najważniejsze żeby było zdrowe”. A jakie ma być– myślałam sobie. Nie ogarniałam tego..ze moje dziecko może być chore… przecież cala rodzina jest zdrowa…??? Więc jak to???

Wszystko już miałam zaplanowane, urodzę Kubusia, rok posiedzę z nim w domu, będę (z wielką ochotą) Matką Polką Karmiącą, świetnie zapowiadająca się kariera zaczeka, rok, potem popracuję kolejny rok, znów inwestując w swoje nazwisko, kolejne dziecko do pary..i żyli długo i szczęśliwie? Czy moje plany różniły się od planów innych kobiet które chcą łączyć macierzyństwo z karierą zawodową?

Chcieć to móc?A jeśli los ma inne plany?

Najpierw posypało się małżeństwo. Całe szczęście nie zdążyliśmy wcielić w życie planów dot. drugiego dziecka. Nie będę skupiać się na tym wątku..zostańmy przy synku.. Chwile potem wątpliwości moje i mojej rodziny były coraz większe. Czy Kuba ma autyzm?

Na diagnozę w Warszawie czeka się rok!!!!!!!!!!!!! wyobrażacie sobie? W chorobie, gdzie liczy się każdy dzień rodzicom każe się czekać rok. Taka kolejka. Nie czekaliśmy. Zapłaciliśmy kupę pieniędzy i poszliśmy prywatnie. Po kilku spotkaniach, obserwacjach – diagnoza –AUTYZM- całościowe zaburzenie rozwoju. Kubuś miał wtedy 2 lata i 3 miesiące. Pamiętam ten dzień jak dziś, siedziałam pół godziny na parkingu w samochodzie i płakałam… z bezsilności..i pytałam dlaczego ja…

Od tamtej pory minęło 1,5 roku. Jak sobie radzę dziś?

Dziś już nie pytam dlaczego. Ten świat jest już bardziej poukładany… wszystko co robię podporządkowane jest Kubciowi, plan dnia, tygodnia, miesiąca układam pod jego zajęcia. Wydajemy nadal kupę pieniędzy na terapie, bo w tym kraju od państwa za wiele Ci się nie należy, te wydatki to spore obciążenie… ale wiem, że ten rok w jego rozwoju jest najważniejszy? Nie zawsze miałam tak to wszystko poukładane…była depresja, załamanie, brak perspektyw… ale mimo, że jestem samotną matką autystycznego synka… musiałam być silna, dla Kubolka.

A ja? Dziś się już nad sobą nie użalam. Nadal staram się być kobietą, nie tylko matką. Nie ułożyłam sobie życia „na nowo”, ale właśnie dlatego, że teraz dokładnie wiem czego chcę, a nie chce synkowi fundować co chwilę nowego wujka Zaczekam na swoje Szczęście..

Z pomocą dziadka, babci, taty synka, moich sióstr, przyjaciół, niani, wciąż realizuję swoje pasje – gram w badmintona 2 x w tygodniu wieczorami, spotykam się raz na jakiś czas z moimi „Lejdis”,jeżdżę na turnieje, uczę się hiszpańskiego, chodzę do kina, teatru, fryzjera..ucierpiała tylko trochę moja praca zawodowa..nie mogę tyle i tak pracować jak dawniej. Tzn. mogłabym, ale w ciągu dnia jemu głównie chcę poświęcać swój czas, nie mam etatu „gdzieś”, mój etat to synek, a „kariera”? Pracuję głównie w domu..na szczęście mój zawód mi na to pozwala… no i jestem królową ()nocy..pracuję głównie nocami… gdy synek śpi… niech żyje Internet i komórki.

I już nie płaczę. Pogodziłam się z chorobą synka, ale ciągle wierzę, że go z niej wyprowadzę..

Mały robi ciągłe postępy, wiem że w niektórych dziedzinach jest małym Geniuszem-tak już bywa z autystami..- zna wszystkie litery, cyfry, kolory, umie pisać..ale ciągle mu brakuje umiejętności zwykłego przedszkolaka, i nad tym trzeba pracować… nad poprawą komunikacji.. Staram się też by miał normalne dzieciństwo.

Mimo, że prawie nie mówi…jest uśmiechniętym, radosnym dzieckiem, bystrym, mądrym, „przytulakiem” i wiem że na pierwszy rzut oka wygląda „normalnie”.

Meczą trochę zdania „nie wygląda na autystyczne dziecko”.. i w tym jest jedna z największych trudności dnia codziennego… jak sprawić by świat zrozumiał, że to nie jest „niegrzeczne dziecko”..tylko czasem natłok bodźców ze świata zewnętrznego powoduje, że Kubuś chowa się do swojej skorupki..

Wyciągnę go z tego…

Nie ma innej opcji!

Staram się nie myśleć co będzie jeśli się nie uda… sięgam rok wstecz i to było zupełnie inne dziecko… za rok będzie jeszcze lepiej…

I wiary – tego życzę innym Mamom.. niepełnosprawne dziecko nadal jest naszym ukochanym szkrabem..i chyba tylko silnym jednostkom się przytrafia takie wyzwanie… (tak to sobie tłumaczę) wychować takie dziecko, zrobić wszystko by mogło normalnie żyć..

Lena

PS a jednak nie popłakałam się, chyba pierwszy raz.

Dziękuję droga Leno za Twój artykuł. Ja i inni czytelnicy trzymamy mocno kciuki żeby Kubol wyzdrowiał. Będzie dobrze! 🙂

Pozdrawiam ciepło

Marek